CONGRESO DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL 2022
Los días 7 y 8 de octubre fuimos anfitriones en nuestra Comunidad, acogiendo en Valencia a personas con parálisis cerebral y organizaciones de todo el país en el Congreso Nacional del Día Mundial de la PC de 2022.
Unos días cargados de actividades en los que tuvimos el placer de contar, en el acto de bienvenida al Congreso con Dña. Isabel Lozano, Concejala de Salud y Bienestar Social del Ayuntamiento de Valencia y con el Excmo. President de la Generalitat Valenciana Ximo Puig, que fue el encargado de cerrar el acto.
El Congreso significó reencuentro y alegría para las personas que forman parte de nuestro movimiento, después de dos ediciones de Congreso virtual en los años 2020 y 2021.
En este año 2022 todos los esfuerzos y demandas de las personas con parálisis cerebral han ido dirigidas a exigir más apoyos para la vida independiente y el reconocimiento de su derecho a decidir en aspectos importantes de su vida.
En la ponencia marco del Congreso “Las decisiones cotidianas como vehículo de vida independiente”, Beatriz Martín, trabajadora social de ASPACE ÁVILA, nos contó su experiencia en el proyecto de vivienda tutelada “Esta es mi casa” con el que, en sus propias palabras contaba: “quisimos dar respuesta a las necesidades de las personas usuarias de tener una vida independiente a su núcleo familiar. Teníamos claro que queríamos ofrecer una vivienda donde tuvieran la posibilidad de asumir responsabilidades y que pudieran lograr una vida social y comunitaria plena”.
Por su parte, Elena María Pastor, de APCA ALICANTE, nos contó las decisiones que toma en su día a día y los apoyos que necesita para llevar una vida independiente, aseguro que “para las personas con grandes necesidades de apoyo no es fácil tener una vida como la de los demás, pero si nos enseñan, nos ayudan, nos dan los recursos, podemos aprender a decidir nosotras mismas y tomar nuestras propias decisiones”. Su madre Joaquina García Mangas apoya a su hija y aseguró que “hay que enseñar a nuestros hijos e hijas a decidir y a defender sus derechos para que así puedan tener una vida independiente. El empeño de la familia fue que Elena se comunicara y que decidiera y exigiera sus derechos. Muchas de sus decisiones nos han sorprendido».
Por su parte Alejandro Martínez de ASPACE Rioja contó cómo está llevando a cabo su itinerario de empoderamiento para llevar a cabo un proceso de vida independiente, desde hace cuatro años reside en un piso compartido y aseguró que “tomo decisiones grandes y pequeñas durante mi día a día. Puedo entrar y salir cuando quiera, no tengo horarios, pero sí obligaciones, recoger y realizar distintas tareas como bajar la basura, limpiar la cocina, fregar…cosas básicas del día a día.”
La ponencia contó también con la intervención de Olga Casañ gerente de AVAPACE, quien aseguró que “es necesario convertirnos en organizaciones flexibles para adaptarnos a las necesidades de las personas con parálisis cerebral y facilitar su proyecto de vida basado en su toma de decisiones. Y para ello necesitamos la implicación de toda las entidades ASPACE.”
Congreso Día Mundial Parálisis Cerebral 2022 – #YoDecido
Finalmente, durante la tarde tuvieron lugar los talleres prácticos. Las personas asistentes pudieron elegir entre un taller de Yoga adaptado donde aprender distintas técnicas de relajación, el taller “Vivo como yo decido”, coordinado por la Red de Ciudadanía Activa de Avapace, con cuatro mesas redondas en las que se compartieron opiniones en cuanto a las dificultades y oportunidades para la vida independiente con respecto a formas de comunicación, ocio de calidad, vida adulta y participación en la sociedad. Y el taller “Construyendo mi independencia contigo” donde las familias pudieron experimentar las tres etapas clave en el desarrollo de un proceso de vida independiente: la empatía, la capacidad de comprender al otro, de conocer y valorar sus necesidades y sentimiento; la toma de decisiones y el proceso de aceptación de sus consecuencias; y el desapego emocional, la capacidad para regular la aceptación de la individualidad de la persona.
Talleres Congreso Día Mundial 2022 – #Yo Decido
También hubo momento para el encuentro y la celebración con el concierto del grupo de rock de AVAPACE Dekubito Prono & The Supinos formado por profesionales y personas con parálisis cerebral de AVAPACE. Seguidamente las personas participantes pudieron disfrutar de una cena asociativa donde se realizó un homenaje a CERMI Estatal por su 25 aniversario y a Mª Dolores Ibarra, antigua presidenta de AVAPACE por su trayectoria asociativa.